IZA NA ECOTERAPIA

APOIO MAIS QUE IMPORTANTE

Como todos devem saber, a ideia de levar a Iza para a China foi graças a história da Clarinha, lá de Pernambuco. A Clara é esta lindinha aí da foto ao lado. Ela teve a ajuda de muita gente e, graças a isso, foi capaz de realizar o transplante com células tronco. CLIQUE AQUI para conhecer a Clarinha.

Entrei em contato com o pai dela. O Carlos, que hoje é funcionário da empresa que realizou a cirurgia. Incrível mesmo. Na carta, ele me dá muita força. Por isso, quero compartilhar com você o que ele disse.

Bjos e deculpem-me por não ter atualizando antes o blog. Mas mãe de uma criança especial tem dias especiais também.

"Prezada Fernanda,

Fico feliz que a historia de Clarinha tenha trazido esperanca para voces! Clara melhorou bastante depois do tratamento. Voce pode ver tudo em detalhes no blog dela: www.umrealporumsonho.com.br/blog.

Respondendo as suas perguntas: o tratamento eh feito por uma empresa na China chamada Beike Biotech. Eles nao tinham um representante que falasse portugues e por isso me convidaram para ser o Representante da Beike para o Brasil. Como eu ja vinha ajudando varios pais e maes do Brasil, achei muito bom poder oficializar essa relacao com eles.

Este email tambem esta indo com copia para o sistema de requisicoes da Beike, no endereco: inquiries@beikebiotech.com.

O processo eh o seguinte: primeiro voce deve preencher um formulario medico com o maximo de informacoes possivel sobre o seu filho (esta em anexo). Eu traduzirei esse formulario e enviarei para eles. 


Em no maximo uma semana eles respondem dizendo se o caso pode ou nao ser tratado com celulas tronco. Por favor, preencha o formulario e envie para mim, ok?

O tratamento custa entre 20.000 dolares (para 4 aplicacoes, que eh o minimo) e 32.300 dolares (para 8 aplicacoes, que eh o maximo). Nesse valor esta incluso o tratamento, fisioterapias e hospedagem para o paciente e um acompanhante no proprio hospital. A alimentacao nao esta incluida, mas eh muito barato la na China.

Eu criei uma pagina simples que mostra os passos necessarios a se seguir para levar seu filho para o tratamento:

O endereco eh:

http://www.umrealporumsonho.com.br/beike

Por favor, acesse que la tem muitas informacoes interessantes.

Se voce fala ingles me avise pois tenho um material muito bom explicando como eh o procedimento com celulas tronco e mostrando como sao os hospitais.

Espero ter sido de ajuda!

Carlos Edmar Pereira

Beike's Patient Representative for Brazil 

Representate de Pacientes da Beike para o Brasil 

carlos@beikebiotech.com

Celular: (+55)81 8850-4607"

DIA-A-DIA

Muitas pessoas não imaginam como é cuidar de uma criança com paralisia cerebral. Todos os dias: um desafio. Imagine cuidar de um bebezinho que não chora quando sente dor. Ou que não chora por sentir fome. É preciso ficar atenta a tudo quando se tem um bebê não “especial”. Imagine um bebê “especial”. Imagine um bebê para sempre.

O termo “especial” dá uma idéia de como devemos agir diante dos obstáculos diários. Iza tem alergia a lactose, usa fraldas geriátricas, supositórios e remédios anti-convulsivos para toda a vida. Todos os meses ela tem febres. Uma herança devido a paralisia. A febre sozinha não é um problema, o problema é quando ela vem acompanhada de alguma infecção.

Este final de ano não foi nada fácil. Pedi a Deus que nos ajudasse muito. Ela teve infecção na garganta. Foram sete injeções. Logo em seguida veio a infecção no ouvido. Mais sete injeções. Depois a sinusite. Mais cinco injeções. Sem falar que a febre não passou. Iza sofreu três meses, direto. Passado o quadro infeccioso, o médico descobriu que ela está com pedra nos rins.

São oito anos assim. Acaba uma infecção, aparece outra. Febre, todos os meses. É um corre-corre danado em busca de médicos, de medicamentos e de algum tratamento que dê mais conforto e menos sofrimento para ela.

É assim que vivemos. Agradeço a Deus por podermos oferecer o básico à Iza.

Fico feliz de poder compartilhar com vocês nosso dia-a-dia. Aprendemos com ela a cada dia. É por isso que ela é uma benção.   

Fiquem com Deus

Fernanda Freitas

Mãe da Iza

1º DIA

Natal /2010

Oi,

Sou a mãe da Iza, esta fofura de menina que me acompanha desde sempre e há oito anos. Iza é uma menina especial, nasceu com citomegalovírus. Uma doença causada pelo herpes-vírus, o mesmo vírus da catapora e do herpes e que pode ser transmitido via placenta para o neném.

Iza tá aí dentro deste Barrigão

Essa história é verídica e linda, de muita luta e, também, de muita alegria.
E foi isso que aconteceu com a Iza. Ela foi contaminada pelo vírus. Ela não fala, ela não anda, não se alimenta sozinha, não faz cocô sozinha, simplesmente, não faz nada sozinha. Ela teve paralisia cerebral grave. Sua habilidade motora é comparada a de um bebê com idade inferior a três meses.

Hoje (04/01/2011), inicio uma nova luta contra o tempo e a favor da minha filha, Iza. Peregrinei por vários lugares no Brasil em busca de um tratamento para ela, mas nenhum eficaz.

Muito choro, mas muitos risos também! Estou escrevendo esta história pois não quero jamais esquecer o que vivi com minha filha. E se algum dia me esquecer, é porque as coisas melhoraram. E com certeza, lá na frente, quero me recordar com carinho, simplesmente, com muito carinho. 

Porque jamaisssssssssssssssssssssssss vou me esquecer.

Iza com 4 meses.
Não sabíamos de nada ainda

Nesta foto iza já estava com quatro meses de vida e eu ainda não sabia o que ela tinha. Ela era uma criança aparentemente normal, como outra qualquer. Quase todos os dias eu a levava a vários hospitais diferentes para tentar descobrir o que ela tinha, mas por todos os médicos que passei, sempre era o mesmo diagnóstico! DOR DE BARRIGA. Ela chorava sem parar, tinha dias que eu não conseguia pregar os olhos, mesmo assim, nada mudava, e o choro só aumentava.

Nunca havia passado pela minha cabeça iniciar uma campanha com o objetivo de arrecadar fundos. Sei que há muitos casos na internet de pessoas em busca de ajuda para tratamento de seus filhos. Cada um com seu "probleminha". Cada família com sua motivação. 

Foi pesquisando que descobri um tratamento na China. O custo gira em torno de 50 mil reais. Se tivéssemos muito dinheiro já estaríamos lá. 

É por isso que este blog passou a existir. Para arrecadar fundos. Para que também outras pessoas compartilhem conosco do mesmo problema. 

Aos poucos vou me familiarizando com este espaço.
Obrigada por ter dedicado um pouco do seu tempo neste blog. Até amanhã.

Fernanda Freitas

Mãe da Iza,